GELİN İKRA BEBEĞİ YAŞATALIM!...

16/09/2020 12:24

Sarıkemer’de yaşayan 16 aylık İkra Deniz’in tedavi olabilmesi için çok acil 2 milyon 200 bin Euro’ya ihtiyacı var!..
Sarıkemer’de yaşayan 16 aylık İkra Deniz’in tedavi olabilmesi için çok acil 2 milyon 200 bin Euro’ya ihtiyacı var!..

İkra Deniz, Sarıkemer Tariş Çırçır İşletmesi’nde bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ile doğumun ardından işçi olarak çalıştığı çırçır fabrikasından ayrılmak zorunda kalan Emel Pamuk’un ikinci çocuğu.

70 günlükken nadir görülen ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip1 teşhisi konulan minik Deniz’in 8 ay içerisinde tedavi edilmesi gerekiyor.

Şu anda 16 aylık olan İkra Deniz’in hayata tutunabilmesi için çok az zamanı kaldı.

Türkiye’de 6 binde bir görülme sıklığına sahip bu hastalığa yakalanan bebeklerin iyileşebilmeleri için, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen Zolgensma Gen tedavisini almaları gerekiyor.

Tedavinin gecikmesi halinde ise, ölümcül sonuçlar yaşanabiliyor.

ÖĞRENİNCE DÜNYAMIZ BAŞIMIZA YIKILDI

Minik İkra Deniz’in annesi Emel Pamuk, “Yavrum çok sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Yaklaşık 2 aylıkken çok kilolu olduğu için doktora götürdük. Söke Fehime Faik Kocagöz Devlet Hastanesi’nden bizi İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne sevk ettiler ve orada yapılan testler sonucunda bebeğimizin SMA hastası olduğunu öğrendik. Dünyamız başımıza yıkıldı. Sonradan bizim gibi çok sayıda ailenin olduğunu ve yurt dışında yapılan tedavi ile bebeklerinin yaşadığını öğrendik ve İkra Deniz’imizi hayatta tutabilmek için mücadelemize başlamış olduk” dedi.

ANNE YÜREĞİNİN BİR ÖMÜR BOYU YANMASINA SEYİRCİ KALMAYIN

81 ile korona genelgesi… Denetimler yoğunlaşacak 81 ile korona genelgesi… Denetimler yoğunlaşacak
Bebeğinin sağlık durumunun her geçen gün daha da kötüye gittiğini söyleyen anne Emel Pamuk, “Bebeğim şu anda ememiyor, yutkunma özelliğini kaybetti, burnundan besleniyor. Sürekli aspire ederek solunum yollarını temizliyoruz. Geceleri uyuyamıyor, tıkanmaları oluyor. Tıkandığı zaman buhar veriyoruz, aspire ediyoruz, oksijen desteği sağlamak zorunda kalıyoruz. Zamanla kaslarını kullanma gücünü kaybediyor. Düzenli bir hayat sürebilmesi için tek çaremiz şu an ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde olan Türkiye’de olmayan Zolgensma tedavisi. Onun için kampanya başlattık. Devletimiz bunu karşılamıyor. Bu tedaviyi alabilmemiz için de, 2 yaşını geçmemiş ve 21 kilonun üzerinde olmamak gerekiyor. Bizim şu an 8 ayımız kaldı. Şu an bu şartlara uyuyoruz ama kampanya bitine kadar uyabilecek miyiz veya o kadar miktarı toplayabilecek miyiz? Bilemiyorum. Elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Kimse az demesin. Herkesten küçük de olsa destek bekliyoruz.” diyerek hayırseverlere çağrıda bulundu.

İKRA DENİZ’İN KAHRAMANI SEN OL

Sarıkemerli minik İkra Deniz’in Almanya’da yaşayan kuzeni Burak Güdücü, minik yeğenini yaşatabilmek için “İkra Deniz’in Kahramanı Sen Ol” isimli bir bağış kampanyası başlattı.

Minik İkra Deniz’e yardımda bulunarak kahramanı olmak isteyenlerin “https://www.gofundme.com/f/sma-hastasi-ikra-deniz039in-kahramani-sen-ol” internet hesabına girerek bağışta bulunmaları gerekiyor.

Şerif AKARÇEŞME - serifakarcesme@hotmail.com